Vivimos en una sociedad poco reflexiva que vive ansiosamente el momento presente, que evita pensar en lo que contraría y busca lo placentero como fin y como sentido de todo. Lo que se desvíe del bienestar se ve como un suceso amenazante y frustrante. Hay que buscar ante todo mantener y elevar la calidad de vida, que se ha convertido en la referencia del individuo, con respecto a su sistema de valores. Es más feliz y pleno quien tiene mayor calidad de vida, o ¿no?.
La enfermedad, el sufrimiento, el fracaso, las decepciones son, junto con la amenaza de muerte, señales claras de un periodo sin sentido, gris, obscuro, temible, que atraviesa alguien en la vida. El enterarse de un diagnóstico terminal es habitualmente causa de una fuerte crisis provocada por un vivir superficial y con poca o nula reflexión. Nadie parece estar preparado para recibir la noticia de que va a morir. Casi nunca estamos preparados para dar ni para recibir esta noticia: ese momento en que se comunica la cercanía de la muerte es visto como un enfrentamiento brutal entre lo que se ha vivido y lo que se esperaba vivir. Una enfermedad terminal no tiene por qué ser un drama ni para la familia ni para el paciente. En efecto, se trata de enfrentar una situación única y desconocida, pero no desgarradora. Tanto los médicos como las enfermeras y, en su caso, los tanatólogos y las trabajadoras sociales han de adquirir la perspectiva antropológica adecuada. Darse cuenta que es un evento de especial trascendencia en la vida, donde deben utilizarse todos los recursos físicos y espirituales, los valores y principios con que cuenta la persona humana para afrontar el desenlace, sea propio o ajeno, con calma y tranquilidad, como quien atraviesa un puente hacia un lugar donde encontrará lo que ha sabido construir en su vida. En días pasados, con 109 votos y por unanimidad el Senado aprobó una reforma al parrafo cuatro del articulo cuarto de la Constitución para incorporar los cuidados paliativos ante enfermedades en situación terminal, cabe señalar que la iniciativa no es lo mismo que suicidio asistido o eutanasia ya que (de acuerdo a la Constitución) “tienen como base principal evitar el sufrimiento en razón de los cuidados, mas no acabar con la vida”. ¿Cómo, no habia ya? ¿Un tema tan importante sin legislar? El 5 de enero del 2009 en el DOF se modifica la Ley General de Salud en todas las secciones correspondientes para agregar el título octavo bis sobre los Cuidados Paliativos a los Enfermos en Situación Terminal. En esta sección histórica se abordan temas tendientes a evitar el sufrimiento en el enfermo terminal, se establecen los límites del tratamiento curativo y paliativo, se aborda el control del dolor y atención de aspectos psicosociales, entre otros. De igual forma, se reforma el artículo 184, agregando el 184 bis, el cual hace referencia a los cuidados paliativos y las voluntades anticipadas; y se adiciona el artículo 166 bis que contiene la Ley en Materia de Cuidados Paliativos. El 31 de diciembre de 2010, en el DOF, se establece el programa PALIAR; y con ello, la intención de alcanzar el objetivo de dar vida digna a los mexicanos con servicios de salud eficientes y de calidad hasta el final de sus días. El 26 de diciembre de 2014, se publica en el DOF el acuerdo en donde el Consejo de Salubridad General de la Nación declara la obligatoriedad del empleo de esquemas que permiten el manejo integral del enfermo en situación de terminalidad y que requiere cuidados paliativos, en referencia a los medicamentos de uso controlado. Para el 2014, la Norma Oficial Mexicana (NOM 011- SSA3-2014) incluye a los cuidados paliativos en el programa CAUSES de Seguro Popular. En 2016, actualiza la legislación vigente para incluir los cuidados paliativos pediátricos. En enero de 2017, se cambia el artículo 3 fracción XXVII BIS, misma que hace referencia al tratamiento integral del dolor y a su vez, se regula el artículo 32, mismo que habla de las medidas de atención médica paliativa.
Cuando hablamos de costos de cuidados paliativos generalmente pensamos en aquellos gastos que se llevan a cabo dentro de las clínicas de cuidados paliativos en un hospital, pero cuando hablamos de los costos del cuidado en casa debemos contemplar varias variables, como medidas de confort, medicamentos, dieta, cuidadores e inversión temporal, siendo esta última uno de los factores que afectan en forma predominante a la sobrecarga económica de los cuidadores primarios del paciente paliativo pero, poco sabemos respecto de cómo la sobrecarga económica puede afectar a la sobrecarga emocional e incidir al respecto de variables emocionales y psiquiátricas sobre el cuidador y el paciente. El tema ya estaba plasmado en la Constitución, lo publicitado fue mas bien un “refrito”, así que nuestros representantes populares, deben mostrar mayor trabajo y sobre todo lo “real” para no caer en confusión.
Dr. César Álvarez Pacheco
@cesar_alvarezp
Huatabampo, Sonora.
